Appenzeller, A. et al.: Towards Distributed Healthcare Systems – Virtual Data Pooling Between Cancer Registries as Backbone of Care and Research, International Workshop on Health Informatics: Disruptive Approaches in Health Informatics for Digital Health Transformation (HOPE’21), which was held online in conjunction with AICCSA between November 30th – December 3rd, 2021
Zum gesamten Paper: http://www.cse.unt.edu/~tunc/misc/aiccsa21_proceeding/2021006085.pdf
Die deutschen Krebsregister bieten einen systematischen Ansatz für die Sammlung, Speicherung und Verwaltung von Daten über Patienten mit Krebs und verwandten Erkrankungen. Viele Hoffnungen in der Forschung und im Gesundheitswesen hängen von solchen registergestützten Analysen ab, um die Merkmale einer sehr heterogenen Bevölkerung umfassend zu berücksichtigen. Neben der Datenerhebung sind die Krebsregister auch für den Datenschutz verantwortlich. Um die gesetzlichen Vorgaben zu erfüllen, muss der Zugang zu den Daten streng kontrolliert werden, was zu teilweise bürokratischen und langsamen Prozessen führt. Die Situation ist in Deutschland besonders kompliziert, da die Krebsdaten auf zahlreiche Bundeskrebsregister verteilt sind.
Wenn eine bundesweite Datenauswertung durchgeführt wird, muss ein Forschungsteam mit jedem Krebsregister einen eigenen Vertrag aushandeln. In einer gemeinsamen Arbeit von Krebsregistern, technischen, medizinischen und wirtschaftlichen Experten schlagen wir eine andere Lösung für die kooperative Datenverarbeitung vor. Unser Ansatz zielt darauf ab, Daten in einem virtuellen Pool zu kombinieren, der auf den Auswahlkriterien der einzelnen Anfragen von Forschern basiert. Um unser Ziel zu erreichen, adaptieren wir den Fraunhofer Medical Data Space als Basistechnologie. Die von uns vorgeschlagene Architektur ermöglicht es uns, Daten mehrerer Partner zusammenzuführen, die durch Datenzugriffsrichtlinien geregelt sind. Dabei kann jede der Datenquellen ihre eigenen Regeln und Spezifikationen für die Nutzung der Daten einführen. Zusätzlich fügen wir ein digitales Einwilligungsmanagement hinzu, das es dem einzelnen Patienten ermöglicht, über die Verwendung seiner Daten zu entscheiden. Abschließend zeigen wir das große Potenzial der kooperativen Analyse von verteilten Krebsdaten, die durch die vorgeschlagene Lösung in unserem Ansatz unterstützt wird.